La Malattia di Sjogren raccontata con l’arte creativa dei ragazzi del Munari

ACERRA – Raccontare la malattia attraverso la medicina narrativa, l’arte e la creatività dei ragazzi per sostenere gli ‘invisibili’ e dare voce a chi soffre in silenzio. E’ il senso dell’iniziativa organizzata questa mattina dall’amministrazione comunale di Acerra che ha presentato le opere degli studenti dell’Istituto Munari ospitando Lucia Marotta, presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV- Associazione Nazionale Italiana Malati di Sjögren. Un abito ‘blu notte’ realizzato dai ragazzi dell’indirizzo design-moda, “un omaggio alla ‘Notte Stellata’ di Van Gogh, perché nella malattia c’è la notte profonda e silenziosa, un momento di sospensione in cuoi il futuro appare incerto e il cielo dell’anima sembra farsi tormentato, proprio come quello di Saint Remy” ha spiegato la dirigente scolastica Lea Vitolo.
“Un abito che ci invita a restare in piedi, proprio come fa Lucia Marotta – sottolinea il sindaco Tito d’Errico – perché la malattia non deve mai spegnere la voglia di lottare: chi è affetto da questa patologia deve potersi curare in maniera adeguata. Una malattia di genere che non ha ancora una terapia definita, ma grazie alla ricerca scientifica ci sarà un farmaco innovativo in grado di modificare la patogenesi della malattia. Proprio per la sua particolare complessità, la Malattia di Sjögren deve essere inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza, è una questione di dignità”.
Oltre all’abito, nella Sala dei Conti del Castello è stato proiettato il fumetto animato – a cura della Sezione Architettura – con la voce e la musicalità della storia di Alice.
“Un particolare ringraziamento va al Munari – le parole dell’assessore all’Istruzione Milena Petrella – ai ragazzi diciamo di farsi portavoce di questa iniziativa per impegnarci per queste persone. Come istituzioni dobbiamo portare avanti l’impegno perche chi soffre necessita innanzitutto di rispetto”.
Per l’assessore alle Pari Opportunità Milena Tanzillo, invece, “per politiche di genere significa anche condividere stati d’animo. Una malattia silenziosa, un dolore che accompagna per intere giornate: ecco perché oltre alla riconoscenza per medici e ricercatori, occorre dare dignità e coraggio alle persone che convivono con questa patologia”.
COM.STAMPA

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